Forord

Senter for sjeldne sykdommer og syndromer ved Rikshospitalet driver opplæring, informasjon, rådgiving, oppsøkende virksomhet og utviklingsarbeid i forhold til 15 sjeldne diagnoser. Senteret er et tilbud til alle aldersgrupper og for hele landet. Alle kan ta kontakt med senteret og senteres fagkonsulenter reiser ut til brukernes hjemmemiljø og deltar på tverrfaglige møter ved behov.

Denne brosjyren om adrenogenitalt syndrom, AGS, er et ledd i senterets informasjonsvirksomhet. Brosjyren er særlig ment for pårørende og ansatte i helsevesenet på førstelinjenivå, men kan også være nyttig for andre interesserte.

Følgende har gitt bidrag til deler av heftet: Overlege Jørgen Knudtzon, Rikshospitalet Sosionom, Berit Skredderberget, Senter for sjeldne sykdommer og syndromer

Forøvrig takkes: Overlege Robert Bjerknes, Haukeland Sykehus Spesialist i medisinsk genetikk, Arvid Heiberg, Rikshospitalet Overlege Sigvald Refsum, Rikshospitalet Brukerrepresentant Tor Jørgen Tofte, Norsk Forening for Genitale Anomalier

Prosjektgruppa har bestått av: Barnesykepleier, Torill Faye-Schjøll, Senter for sjeldne sykdommer og syndromer Cand. mag. Ellen Lühr, Senter for sjeldne sykdommer og syndromer Lege og barnepsykiater Trond Diseth, Rikshospitalet

Illustratør: Eldbjørg Ribe

Vi håper heftet vil være nyttig for dere som ønsker økt kunnskap og bedre forståelse for tilstanden AGS.

Torill Faye-Schjøll 1. september 1997 Smågruppesenteret Rikshospitalet, Oslo Opplag: 1500 ISBN: 82-91198-30-6 Smågruppesenteret, Rikshospitalet-1997